Несправедливая болезнь

Атмосфера нового года долгожданна в любом доме, в том числе и в Доме Роналда Макдоналда города Казани. Эта семейная бесплатная гостиница для онкобольных детей и их родителей повидала уже немало детских слёз, и настала пора ей увидеть и детскую радость.

Сегодня мы в Доме Рональда Макдональда со своей небольшой, но благородной миссией – совместно с Серебряными волонтёрами Республики Татарстан устраиваем детский праздник с подарками и угощением. Заходим в небольшой трёхэтажный дом неподалёку от Детской Республиканской Клинической Больницы. Внутри – чистота и порядок, интерьер в стиле коттеджей Западной Европы. Дети, родители, работники гостиницы и гости уже собрались в зале, где стоит красавица-ёлка. “Мы рады познакомиться с вами! Давайте вместе сделаем этот день светлее!” – воркует праздничная программа. Стихотворения. Поздравления. Хороводы и песни. Ребятишки разного возраста в шапочках или с ежиной стрижкой, в больничных масках или с костылями, поразительно похожи друг на друга бледными лицами с неестественно заострёнными скулами, выступающим лбом, поблеклыми бровями и ресницами на фоне впавших глаз. Сейчас они водят хороводы и поют жизнерадостные песни, несмотря на исхудавшие тела, истощённые несправедливой болезнью и повторяющейся химической терапией, с выпирающими костями на руках и ногах. На улице кружатся снежинки, заглядывая в окна и даже завидуя улыбкам на лицах тяжелобольных детей.

После концерта гости и зрители перешли в большую столовую. Угощение было подготовлено в татарских традициях – чай, губадья, кыстыбый. “Давно вы здесь?” – украдкой спрашиваю я у мамы Жени за чашечкой чая. Женя приехала из Пермской области, в девять лет у ребёнка обнаружили онкологию, после операций сильно ухудшилось зрение, была утрачена мелкая моторика. Девочка не отчаивается, она верит что вылечится и мечтает стать дизайнером. Между процедурами Женя развивает моторику рук – вяжет крупными нитями, тренируется срисовывать одежду с глянцевых журналов, учит наизусть сказки, слушает библейские истории. Мама Жени охотно отвечает: “Вы знаете, у нас ведь раньше всё было: Женя и в кружок рисования, и в музыкальную школу ходила, на коньках грациозно каталась. Потом у неё обнаружили рак, переехали сюда, уже почти год лечимся. Несправедливая болезнь, всё у ребёнка было…”

Одна девочка за столом ест суп, вдруг ей стало плохо, ее начало тошнить и мама отвела дочку за отдельный стол: “Что-то нам нездоровится последнее время”. Лечатся тоже уже около года. “А в чём причины? В связи с чем детский организм атакует рак? Может, что-то генетическое?” – ошеломлённая, я пытаюсь как-то оправдать горе маленьких постояльцев гостиницы. “Бывает, конечно, и генетическое. Здесь недавно жила семья, в которой у матери была онкология кожи, а у отца – желудка. Иногда по генам передаётся предрасположенность к раку. У них родился здоровый мальчик, затем ещё один. Дети росли наравне со сверстниками, но в восемь лет младшему диагностировали лейкемию. Мальчик стал угасать. А через год тот же диагноз поставили и его старшему брату. Но это частные случаи.” Выслушав многих я подытоживаю: мутация клеток берётся из ниоткуда. Врачи повторяют одни и те же причины: плохая экология, неправильное питание, стресс и перенапряжение, нездоровый образ жизни. Ты сам не знаешь, не предаст ли тебя завтра утром твой организм, не даст ли сбой. А если это твой ребёнок, который ещё совсем не видел мир?

Я знаю, что все присутствующие здесь хоть в самой глубине души, но надеются на выздоровление и спрашиваю: “А если вылечиваются, то это навсегда, да ведь?” Моя собеседница спешит нанести ещё один сокрушительный удар: “Я вам расскажу на примере. У нас был один мальчик двенадцати лет с диагнозом опухоли головного мозга. Ему провели ряд операций по удалению и трансплантации, он пошёл на поправку и в скором времени вернулся домой. Прошло почти пять лет, а если пять лет прошло, значит всё, рак отступил. И вот осталось всего полгода, и ребёнку вновь поставили тот же диагноз, но уже в более тяжёлой степени… Здесь слово обидно не подойдёт. Это чувство безысходности”.

Благотворительный Дом Роналда Макдоналда – единственный в России. Он рассчитан на несколько десятков семей. Между тем, по словам главного детского онколога МЗ РФ, академика Владимира Полякова в России ежегодно от 3,5 до 5 тысяч детей заболевает онкологией, при чём за последние 15 лет заболеваемость выросла на 20%.

Причины страшной болезни размыты, несмотря на стремительно развивающуюся медицину панацея от рака ещё не придумана. Дети, оторванные от родного дома и любимых занятий, постоянно переносящие боли и операции, живут в гостинице в комфорте, по возможности выходят во двор гулять, но их тусклые глаза загораются тогда, когда их приходят навестить. Студенты проводят здесь мастер-классы, волонтёры – праздничные концерты, спортсмены и писатели приходят вдохновить детей, замотивировать их тем, что справятся. В такие минуты дети чувствуют себя ещё живыми и процесс угасания на время останавливается. А это ценнее любой терапии.

Мариам Аджави